Un repas est organisé le 22 septembre à Otrange pour Enoha: «Jusqu’à 4h de soins par jour pour Enoha (15 mois)»

Né à 31 semaines, Enoha a passé son premier mois en néonatalogie. Le 23 juin 2017, alors que la famille et le nouveau-né s’apprêtent à sortir, à la suite d’un dépistage néonatal, le test de Guthrie, les parents apprennent que leur petit garçon est atteint de la mucoviscidose. «  Apprendre que votre enfant est malade, ça vous brise le cœur. Surtout quand on sait que c’est une maladie génétique et que nous sommes porteurs du gène qui a causé sa maladie  », confie la maman.

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme produit du mucus, d’ordinaire fluide, qui chez les personnes malades est épais et collant, ce qui engendre des problèmes respiratoires et digestifs. En Belgique, un Belge sur 20 est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. Stéphanie et son mari Jean-Marc sont porteurs et sont également parents d’un petit Liam, âgé de 4 ans. «  Liam est en parfaite santé mais il faudra toutefois qu’il fasse un test lorsqu’il voudra des enfants pour savoir s’il est porteur du gène  », précise Stéphanie.

3.JPGPour soulager les symptômes et prévenir leur apparition, les personnes atteintes de la mucoviscidose peuvent consacrer jusqu’à 4h par jour pour leur traitement. Ainsi, chaque jour, Enoha doit prendre un traitement de fond symptomatique à la fois contraignant et rigoureux. «  Il doit faire minimum 3 aérosols par jour afin de l’aider à liquéfier le mucus. Quand il va mal, il peut monter jusqu’à 8 aérosols par jour et 4h de soins par jour. C’est un traitement symptomatique car la maladie est incurable  ».

Les parents ont dû réaménager leur quotidien pour être présents pour leur fils. Pour cela, Stéphanie travaille désormais à mi-temps tandis que son mari a pris un 4/5 afin qu’ils puissent s’organiser pour le bien-être de l’enfant. «  Nous avons une famille présente qui nous aide énormément car Enoha ne peut pas aller en milieu d’accueil à cause des nombreux germe s.  » Malgré l’intervention de la mutuelle, la famille débourse environ 400 euros par mois pour les frais liés à la maladie de leur petit garçon et entre 2 et 4 heures de soins par jour. «  Depuis juin, Enoha va mieux mais si nous avons le même hiver que le précédent, avec de nombreux germes et maladies, il devra être hospitalisé pour réduire les risques.  »

La mucoviscidose n’empêche toutefois pas Enoha de grandir normalement. À 15 mois, le petit garçon commence tout juste à marcher et ne compte pas laisser la maladie l’empêcher de découvrir le monde.

À côté de ça, Enoha a également un traitement oral, des vitamines et des puffs ainsi qu’une séance quotidienne de kiné. «  Enoha souffre également de troubles digestifs liés à sa maladie. Il doit donc ingérer du créon, une enzyme pancréatique pour l’aider à absorber les graisses contenues dans ses repas.  »

Le 22 septembre prochain, dès 18h, un souper est organisé au Club de Jeunesse d’Otrange. Le but est de récolter des fonds pour aider à faire avancer la recherche et faire connaître la maladie, encore trop souvent laissée de côté. «  La majorité des fonds récoltés lors du souper seront reversés à l’association Muco Belgique pour aider à faire avancer la recherche. Nous avons de quoi subvenir aux besoins médicaux d’Enoha et nous aimerions contribuer autrement  », explique Stéphanie, la maman du petit garçon malade. Une partie sera également dédiée à Enoha pour son avenir et en cas d’une éventuelle greffe. Toutefois, celle-ci reste le dernier recourt car elle n’a une espérance de vie que de 10 ans. En Belgique, 54 cas de mucoviscidose sont diagnostiqués par an et l’espérance de vie des malades est de 40-45 ans.

À l’occasion du souper, une animation musicale et diverses activités seront organisées. Au prix de 18 euros par adulte et 10 euros par enfant. Toutes les informations ou réservations pour le souper sont disponibles via la page Faceboook, « Un souffle pour Enoha Pluymers et la lutte contre la Muco » ou par téléphone au 0477/17.08.31. Vous pouvez également verser vos dons sur le compte Be73 3770 9984 4460.

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